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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

上门喂猫50元/小时，假期“空巢”带动千亿宠物市场******

　　归家时刻，回城大队到达，“空巢宠物”等到了主人的归来。

　　春节点燃了“假日经济”，而新业态也逐渐展现出活力，宠物经济便是其一。随着精致化养宠理念流行开来，宠物年货市场成了掘金地。

　　新京报贝壳财经记者梳理多个电商平台数据看到，宠物消费热潮中，宠物主粮成过年必囤，宠物年夜饭成销售新秀，宠物零食销量大增、宠物智能设备成关照“空巢宠物”神器。

　　带宠物回家之外，寄养以及上门服务、宠物智能设备同样成为这个春节的热门选择。

　　“上门喂猫一个小时50元，比放宠物店安全。”在北京工作的毛毛(化名)这个春节尝试提供上门喂猫服务，打包服务包含喂粮、换水、清理排泄物、陪玩十分钟。

　　毛毛称，消费者满意，宠物也都安然度过了春节假期。50元不多，算上路费和服务时长，有人单次服务收费超100元。

　　艾媒咨询报告显示，2020年中国宠物市场规模为2953亿元，同比增长33.5%；预计到2023年，中国宠物行业市场规模将达到5928亿元。宠物主毫不吝惜为爱宠掏腰包，宠物经济全产业链正走向风口。

　　为宠物花钱，不含糊

　　过年难得的团聚，不少年轻人选择带宠物回家。

　　“因为我的猫，我才会选择开车回家。”小江在北京工作，今年过年回沧州老家，她提前准备了猫包、猫衣服、猫零食、尿垫，以备宠物的旅途之需。

　　数据显示，春节前夕，天猫超市猫包搜索量环比暴增60%。和宠物一起过年，宠物年夜饭、宠物洗护用品、宠物新衣必不可少，天猫超市上宠物年夜饭销量同比增长20%、洗护产品销量同比增长20%、新年服饰销量同比增长50%。

　　宠物消费有爆发之势。1月以来，“宠物年夜饭”的淘宝搜索量环比高涨42倍。春节期间，猫咪对联单日搜索量破亿。此外，不同地区的宠物主也购物偏好各异。京东数据显示，广东、北京、浙江、上海、四川是宠物产品销量最多的地区；山东购买宠物托运服务最多，成为“2023宠物春运大省”；北京购买宠物玩具最多，湖北购买宠物零食最多，河北的宠物主购买宠物洗护美容产品最多。

　　带宠物回家，宠物托运同样走俏。京东数据显示，宠物托运服务销量环比增长95%，航空箱、便携包增长72%，宠物随行杯、训练器、止吠器等宠物出行装备热销。

　　随着精致化养宠理念流行开来，宠物年货市场向着更加多样化的方向发展。新京报贝壳财经梳理多个电商平台消费趋势显示，除宠物主粮、年夜饭、零食销量大增，宠物出行装备销量“异军突起”，宠物洗护产品销量创新高，宠物新年氛围产品热销。

　　“我网购了一些兔年零食和兔子造型的狗衣服，对我来说仪式感很重要，我的狗也得跟我一起过节。”张安安(化名)告诉记者，爱犬已陪伴自己五年，是宠物也是生活的一部分，为宠物花钱，他从不含糊。

　　天猫宠物猫狗用品和水族小宠行业负责人商霖对新京报贝壳财经记者表示，宠物行业的消费发展趋势为“双向友好”，宠物行业既要满足犬猫本身生命周期、品种异同等所带来的需求上的不同，也需要满足宠物主本身有获得更高品质、更加便捷生活的需求。

　　“宠物空巢”，替代陪伴质量参差

　　春节假期结束，王小再度回到北京，她带着忐忑的心情打开门，发现独自在北京过年的两只猫并没“抄家”，“我特别怕它们嫌猫砂盆太脏就到处瞎尿，这个自动铲屎的猫砂盆还挺好用的”。

　　和那些能带宠物回家的人不同，还有一部分人选择将宠物留在本地过年，科技产品自然受到追捧。数据显示，春节前一周，天猫超市上智能猫砂盆、饮水机器、监控设备搜索量增长50倍。根据京东数据，春节期间，宠物智能厕所销量同比增长66%，自动喂食器和自动饮水机分别增长157%和62%。

　　《2022中国宠物消费洞察报告》显示，宠物用品渐趋智能化，创造人宠生活美学。宠物智能用品的市场渗透率稳步提升，在品类众多的产品中，饮水机、摄像头、喂食器作为三种偏好度最高的用品，获得宠物主的青睐。

　　霍曼品牌部相关负责人黄静瑶对新京报贝壳财经记者表示，宠物智能用品不仅仅是一个工具，它关联生活、宠物家庭、宠物的所有行为。宠物主不仅要为宠物提供最好的生活，同时还要提供情感价值，当主人无法陪伴宠物时，会寄希望于一款科技产品。

　　作为资深宠物智能用品爱好者，林子星(化名)很依赖宠物智能用品，“很方便，很大程度解放双手，但它一年里坏两次，每次维修要十天，那十天我就会比以前手动清理宠物粪便更崩溃。”她表示，部分宠物智能用品质量堪忧，自己购买的有陪自动猫砂盆一年内已经坏了两次，给生活带来不少麻烦，“就像是一个东西慢慢入侵你的生活，然后忽然又消失了”。

　　林子星的智能饮水机也在春节期间突然损坏，“智能设备显示水位突然没了变化，我立刻叫朋友去家里才发现饮水机坏了，我怀疑我的猫已经喝了好几天马桶水了”。

　　中国宠物行业经过二十多年发展，正处于快速扩张期。商霖认为，智能化是非常具有确定性的宠物行业发展趋势，有关品类和品牌两个主要方面。目前国内整个宠物智能赛道的头部品牌都是中国品牌。这其实离不开本国工业技术的发展和国内商家对于宠物行业的深入钻研。新一代宠物主本身是在互联网背景下成长的一代，所以对于新技术的使用更得心应手，同时也愿意把自己的时间分配在更加感兴趣的事情上，需要智能帮助解放双手。

　　不可忽视的是，目前宠物智能产品质量尚有提升空间且市场占有率较低，宠物行业中围绕宠物口粮的品牌相对来说拿到更多融资。上海联宠智能科技有限公司(CATLINK)首席营销官王敏君表示，宠物口粮有较高的复购率，而且宠物一旦喜欢，宠物主不大会更换，宠物太频繁换粮也会导致肠胃问题，因此宠物口粮的体量就会非常大，相比之下，宠物智能用品还有很大发展空间。

　　人力+科技成新趋势，宠物经济迈入快速发展期

　　李洋(化名)在春节假期选择了上门喂猫服务，在他看来，找朋友照顾宠物固然可以，但是所花费的人情费用、打车费等远高于购买专业上门喂养服务的费用。

　　“金钱交易比人情交易轻松，出了事也好追责”。小玮(化名)曾尝试过购买上门喂养服务或宠物店寄养，“价格虽然贵一点，但服务好能接受，还会继续使用类似服务”。新京报贝壳财经记者采访了解到，多个提供上门喂猫服务的个体经营者已月入过万。

　　新京报贝壳财经记者采访了解到，除上门喂猫，多位宠物主人在春节迁徙中会选择寄养。目前市面上宠物酒店、宠物店等商家提供宠物寄养服务，相对上门喂猫服务价格更高，包括铁笼寄养、宠物柜寄养、酒店房间寄养，以及环境配备摄像头、消毒机等。

　　记者走访看到，一些商家甚至为宠物猫提供了“豪华观鱼房”。目前，北京朝阳、东城、海淀、丰台等地，宠物寄养一天收费68元至398元不等，多为猫狗寄养。

　　“我们基地所有的寄养位在春节前夕就已早早被订满，春节期间我们基地有五百只宠物，基本上是狗和猫。现在宠物主很愿意为宠物花钱”。北京一寄养基地负责人称。

　　“自2020年以来，人们在家的场景及时间更多了，人工成本增加，我们一直也在思考，科技是不是显得更加超值了？”黄静瑶称，公司一直努力搭建家庭宠物智能产品的场景，而所有产品不仅仅是工具，“我们想让它形成一个跟宠物托管、宠物行为分析等挂钩的全生命周期养宠解决方案，这也是我们一直努力研究的方向，这个行业刚刚开始发展，需要一步一步来，没有那么快”。

　　上述报告显示，2021年中国市场宠物猫5806万只，宠物狗5429万只，市场规模达2490亿元。宠物医疗已成为宠物经济中除食品外的第二大市场；而诊疗凭借75.8%的宠物消费渗透率，成为宠物医疗品类中占比最高的赛道。

　　中泰证券研报指出，根据核心驱动力作用程度的差异可将(宠物)行业发展分为三个阶段：数量增长期、质量提升期和加速发展期，宠物行业下一个增长爆发期来自于实际养宠人群和有效支付能力双重驱动的加速发展期。

　　针对目前中国宠物市场发展，中泰证券表示，宠物行业中， 国内企业特征初步显现，不规范企业、多品牌战略企业、渠道建设型及内容型企业混杂。从发展阶段看，目前国内市场处于无品牌竞争阶段，渠道能力是当前阶段企业致胜的关键。未来进入多品牌厮杀和大品牌竞争阶段后，产品力过硬的企业有望实现长足发展。

　　小佩网络科技有限公司副总裁、联合创始人魏玮对新京报贝壳财经记者表示，下一个宠物智能行业的爆发机会在互动、娱乐方向，且具体使用场景会在狗用品领域，“猫的市场份额在国内刚刚超过狗，狗的市场占有率相对较高，狗的互动场景变化更多，场景需求会更强，所以我更看好狗用品”。

　　中信建投研报认为，中国宠物经济发展处于高景气度。随着宠物消费恩格尔系数不断下降，宠物消费升级趋势上升，未来宠物诊疗、宠物用品、宠物营养保健、宠物服务等消费占比有望持续上升。国内宠物行业仍处于高速发展的基本面未变，看好中国宠物行业长期发展。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）